Hoy

Hoy

Ves estrellas en la pared del salón, pero yo hoy no consigo verlas.

Tú entiendes que los marcos de fotos no pueden estar de pie y los tiras siempre llevándolos a esta posición. Seguramente alguna razón tendrás. Sin embargo, yo no puedo entender que motivos tienes.

Hoy te veo sentado en el sillón tapándote los oídos, y me gustaría saber qué piensas. Pero hoy no llego ni acercarme a tus pensamientos. Hoy de nuevo no quieres que estemos cerca y huyes de mis besos y abrazos. Y no me digas que te pincha la barba que me he dejado, pues antes también picaba.

Hoy me cuesta mucho entender tu mundo.

Hijo, hoy no puedo seguirte en tus carreras sin sentido y no puedo levantarte porque has decidido no ponerte los zapatos. En el baño, cuando derramas el agua, estás derramando mi paciencia. Tu ritmo, hoy no es el mío.

Hoy no puedo entender como repites y repites siempre lo mismo; ni como rompes el vaso de cristal y derramas el arroz por la cocina; ni porqué te quitas la ropa una y mil veces.

Hoy no llego a entender tus saltos sin sentido encima de las camas ni porqué enciendes todas las luces de la casa y abres todas las puertas. Hoy me rompes por dentro y llevas al límite mi capacidad de amarte.

Hoy el día se me está haciendo muy largo y mis pies pesan más de lo normal. Hoy mi capacidad de enseñarte está a cero y no consigo llenar el tarro del amor incondicional. Me cuesta mucho hoy no gritarte y la desesperanza está llamando al timbre para que salga a dar un paseo con ella por el parque

Pero hoy, ¡hoy no voy a abandonar! NI hoy ni nunca. NO dejaré que tu mundo infranqueable pueda conmigo y con mi fuerza de voluntad. Además del amor que te tengo por ser hijo mío, la vida me ha puesto un gran reto: llegar hasta mi hijo que es una persona con autismo.

Tienes que entender que a veces me fallen las fuerzas, pero eso jamás significará que arroje la toalla. Jamás dejaré de intentarlo. Cada vez que huyas de mis besos, multiplicaré los mismos por mil. Cada vez que enciendas las luces, las apagaré mil veces. Cada vez que abras las puertas, estaré yo ahí para cerrarlas.

Pero sobre todo, por cada día que haya como hoy, en el que las fuerzas flaquean, habrá 1000 días de dar lo mejor de mí para llamar a las puertas de tu mundo.

No lo dudes. Voy a luchar hasta el final.

¡Hijo! vamos a conseguirlo. Y cuando abras esas puertas que tanto pesan, estaré sonriendo y te abrazaré; ese día no correrás, simplemente dejarás que el abrazo dure más de lo normal.

¡Lo lograremos juntos!

-Reflexiones de una persona con autismo.

 


Fotografía: David Martín

 

Ella abrió el camino

Ella abrió el camino

Ella abrió el camino.

Ella fue la que nos contó cómo se llaman unas tarjetas con un dibujo: pictogramas.

Ella cogió a nuestro hijo de la mano siendo muy pequeño y le llevó al mundo de la comunicación diferente. Las tardes que venía a casa se inundaban de ¡¡¡UN BIEN LUCASSSSSSS!!! que luego nosotros repetíamos durante días intentando imitar lo que a ella le salía de manera natural.

Ella fue nuestra acompañante en los primeros pasos de este camino tan duro que es el autismo. Es pura vocación. Excedía sus horarios y mantenía con nosotros reuniones normalizando la situación y dándole una naturalidad, que ahora desde la lejanía entiendes que es un claro ejemplo de integración para personas diferentes; cosa que Ella nunca dijo de Lucas.

Acudía por las tardes a enseñarle midiendo sus posibilidades y llevándole al máximo que podía. No tenía pretensiones, simplemente la de sacar el máximo jugo posible al poco tiempo que disfrutaba con él.

Ella inundó el baño, la habitación y la cocina de pictogramas, creando un mundo en el que nos podríamos comunicar con nuestro hijo. Es una creadora de mundos de comunicación, una entusiasta nata y una mujer llena de vitalidad que no se va a rendir para dedicarse a lo que más quiere en este mundo: enseñar a personas con autismo.

Para ella la paciencia no tiene límites y las horas que pasa con personas con autismo tienen mucho más de 60 minutos. No valoraba el dinero. Pero sí valoraba que mi hijo le hubiera mantenido la mirada 5 segundos o hubiera permanecido sentado un poco más que ayer.

Realmente no sé si nuestro hijo recordará algo de ella, pero lo que sí es cierto es que en nosotros dejó una huella imborrable que como pasa con muchas cosas en esta vida, no hemos sabido valorar hasta que ha pasado el tiempo y hasta que se fue para ejercer su otra gran pasión: ser madre.

Estas son las personas que necesita el autismo. No personas que se montaron en el carrusel de la vida y por casualidad terminaron trabajando con personas con autismo. Estas personas nacen y no se hacen.

Se les nota. Estas personas cogen el autismo que sabe mal, lo echan en una coctelera y le echan un poquito de optimismo, un pellizquito de pasión, hielos de amor y mucho mucho esfuerzo, lo baten bien y se lo toman. Y por eso, cuando te lo dan a probar el autismo ya sabe a otra cosa.

Y vas cumpliendo años, y te vas dando cuenta de muchas cosas en las que antes no caías. Y ahora con mi edad, con mi experiencia de padre, le doy la importancia realmente a ella, que nos miró a los ojos y nos hizo comprender que la diferencia no es motivo de desesperanza ni desilusión. Que simplemente es otro camino el que hay que seguir para llegar hasta nuestro hijo. Sus consejos no se nos olvidarán nunca y por supuesto ella ha pasado a ocupar un espacio ya en nuestro corazón como familia que nada ni nadie podrá arrebatarle. Y lo mejor de todo, es que ella nunca tuvo esa pretensión; su único objetivo, en el que se enfocaba, era en que nuestro hijo Lucas encontrara el camino para comunicarse y tener una vida mejor.

Hoy, no hablo yo solo, sino que le hablamos a ella como familia y le queremos expresar nuestra más profunda gratitud, diciéndole que hizo un buen trabajo con nuestro hijo Lucas y que ningún miembro de esta familia olvidará su gran labor.

¡¡Ahhh!! se me olvidaba el nombre y su profesión y cómo es, pero todo eso da igual.

Carolina sabe que hablamos de ella…

Gracias de todo corazón por lo que hiciste por nuestro hijo Lucas y por nosotros, en los momentos más difíciles que hemos pasado en nuestra vida.

Jamás te olvidaremos…

-Reflexiones de un autista.

 


Fotografía: David Martín

 

Un poquito

Un poquito

Me sonrío cuando me dicen que están cansados de discutir con sus hijos. ¡Ojalá yo pudiera aunque fuera sólo un poquito!

Me sonrío cuando me dicen que están cansados de hacer deberes con sus hijos. ¡Ojalá mi hijo trajera, aunque sólo fueran unos poquitos!

Me sonrío cuando me dicen que están cansados de llevar a sus hijos los fines de semana a jugar al fútbol. ¡Ojalá pudiera yo llevarle a jugar, aunque fuera sólo un poquito!

Me sonrío cuando se quejan: es que mi casa siempre está lleno de los amigos de mis hijos. ¡Ojalá vinieran a la mía los amigos de mi hijo, aunque fueran poquitos!

Me sonrío cuando alguien se enfada porque su hijo ha roto un jarrón. ¡Ojalá el mío dejara de romper cosas aunque fuera sólo un poquito!

Me sonrío cuando los padres se enfurecen porque sus hijos nos les hacen caso. ¡Ojalá el mío me hiciera caso sólo un poquito!

Me sonrío cuando me dicen que están viendo la misma película una y otra vez. ¡Ojalá yo pudiera ver una película con el mío, aunque sólo fuera un poquito!

Me sonrío cuando me dicen que están cansados de ir a los restaurantes con sus hijos siempre. ¡Ojalá yo pudiera ir a comer y que mi hijo se quedara quieto sólo un poquito!

Y me sonrío, y me sonrío, y sigo sonriendo ante quejas, malas caras, reproches de sus hijos que me cuentan sin medir y sabiendo que me están contando cosas que yo jamás podré hacer con el mío. Es como si le dijera a una persona con discapacidad física que estoy muy enfadado conmigo mismo porque en la carrera del sábado no hice el tiempo que quería en los diez mil.

No digo que no me cuentes cosas de tus hijos, pues sería del genero tonto y además me interesa; me gusta saber cómo están, sus avances, sus relaciones con los demás,… pero deja que lleve yo la batuta de la conversación. Porque al igual que casi siempre me preocupa y me interesas tú y tu familia, porque os quiero y somos amigos, hay días que no me importa nada que me digas que tienes un problema con tu hijo el mayor porque no sabe si pintar el dibujo con ceras o con lápices normales.

Detecta cómo me encuentro, realmente no pasará nada si no lo haces, pero simplemente le estarás contando algo que es importante para ti a un árbol, al que ni le va ni le viene. Y eso no es bueno ni para ti ni para mí.

Mide y detecta como me encuentro, es una cuestión de sentido común. Y ante la duda, repliega. Ante un gesto mío que no te cuadre o mi falta de atención sobre lo que cuentas, cambia de tema, pues has tocado una tecla inadecuada en la melodía que construimos como amigos. Y como dijo un amigo hace tiempo, hay que ser listo y darse cuenta de cómo y cuándo contar las cosas.

A lo mejor con el autismo es más difícil, pero imagínate que te encuentras en el ascensor con tu vecino que ha tenido cirrosis por abusar del alcohol y le dices: buenos días, estas navidades nos vamos a poner de vino hasta las cejas. Vamos a quedar toda la familia y venga a beber y venga a beber. Y como dice mi cuñado, no te fíes de aquel que no beba vino, que no es buena persona. A propósito, ¿te apetece luego unas cañas y una partida de mus con unas buenas copas…?

¿Te chirría verdad? ¿Qué pensaría tu vecino que ha tenido la enfermedad hepática?

Por favor, vamos a medir… y todo fluirá mucho mejor…

-Reflexiones de un autista.

 


Fotografía: David Martín

 

Mis días están llenos de ojalás y mis noches de quisieras

Mis días están llenos de ojalás y mis noches de quisieras

Mis días están llenos de ojalás y mis noches de quisiera.

Ojalá hijo mío que cuando digas tu primera palabra yo esté delante
Quisiera recordar esa palabra como la llave del Castillo de tu silencio

Ojalá que notaras mi ausencia, aunque lo que me duele es que no notes mi presencia
Quisiera que me abrazaras cuando llegara del trabajo, como lo hace cualquier hijo que espera a su padre

Ojalá hijo que tu aprendizaje no se pare nunca
Quisiera no tener que acostumbrarme a tus retrocesos como tantas veces ha pasado

Ojalá hijo mío no notes la indiferencia de los no solidarios
Quisiera que te ayudaran los solidarios a alcanzar el máximo de tus posibilidades

Ojalá hijo mío multipliques por dos los abrazos que nos debes
Quisiera estar cansando de tenerte tanto tiempo encima

Ojalá hijo, que aunque no puedas decirlo, te parezcamos la mejor familia del mundo
Quisiera que nunca tuvieras dudas de nuestro amor y nuestros esfuerzos por hacerte feliz

Ojalá hijo mío te pelearas con tu hermano, como hace siempre el menor con el mayor
Quisiera que tuvieras claro que tu hermano mayor siempre será tu guardián. Nunca dejará que te hagan daño

Ojalá hijo mío supieras que tu diferencia, son nuestras ganas de vivir
Quisiera que lo normal fuera que fueras a un cole normal

Ojalá hijo mío en tu mundo diferente no existan las cosas malas del mundo de los normales
Quisiera, que si de verdad no te enteras de algo, no te enteres de las cosas que hacen las malas personas

Ojalá ya no cambies nunca
Quisiera recordarte siempre como eres ahora

¡Mis días están llenos de ojalás y mis noches de quisiera!

-Reflexiones de un autista.

 


Fotografía: David Martín

 

 

Razones para amar a un niño con autismo

Razones para amar a un niño con autismo

La primera y por ser la primera la más sencilla, la más obvia, la que llega desde lo simple de la evolución humana; de simple que es, es verdadera, inamovible y lleva así desde el inicio de los tiempos de cualquier especie: le vas amar porque es tu hijo.

Y les vas a amar por encima de todas las cosas y por debajo y por los lados. El Amor no entiende de diferencias y de diagnósticos tempranos. Además con la prontitud que se diagnostica el Amor de un padre a su hijo no se puede diagnosticar nada en la vida.

Le vas a querer sin importar que tenga otra manera de pensar y comunicarse. Te dará igual su poca interacción social; de hecho estas diferencias serán multiplicadoras de tu amor por él. Nunca estarán en el Debe de tu contabilidad del amor hacia él. Este inmueble nunca se depreciará. Y si hay un descuadre mira en el asiento de los besos pendientes que le vas a dar.

Sabemos de sobra que cada ser humano es único, pero tú hijo con autismo será la botella única de una tirada de la mejor cosecha de tu vida. Pronto descubrirás las siglas TEA, Trastorno del Espectro Autista, porque cada persona con autismo es diferente y única y cada uno de ellos rompe el espejo de los estereotipos que tanto daño hacen en el mundo social en el que crecerá y vivirá de manera única y bella a tu lado. Además te propongo que cambies esas siglas por Trastorno del Espectro Auténtico.

Algunos no te entenderán y creerán que es la pena lo que muestras o que la usas para hacerte un hueco en un mundo que sólo existe para ellos. Pero aguanta el tirón porque lo que muestras es la realidad de un hijo diferente. Es la mejor manera de integrar a alguien que no cumple con los cánones establecidos. Porque la pena es lo que toman los que no son seleccionados en una entrevista de trabajo, los que no son besados por la chica de sus sueños o los que no son seguidos en las redes sociales…

Tú aguanta. Levanta la cabeza con orgullo y grita a los cuatro vientos que es tu hijo. Con orgullo y mostrándole tal y como es. Con sus cosas malas y buenas que ya te encargarás tú de transformar sus debilidades en fortalezas y pararás con tu careto los zarpazos de los lobos con pieles de cordero.

Tienes la oportunidad única de vivir con una persona única, como cualquier padre. Pero al lado de alguien que te enseñará una nueva manera de ver el mundo. Cambiará los pilares del edificio de tus expectativas, moverá las tierras de tus objetivos y te hará entender que has de respetar la opinión de todo el mundo aunque ello te duela. Entre otra cosa porque eso durará lo que dura una caña fresca en una tarde de verano en una terraza de Madrid. Porque tienes un proyecto único y es sacar a tu hijo adelante e integrar a alguien diferente en una sociedad que no entiende muchas cosas de ti ni del autismo.

De repente te has convertido en una embajador de algo muy importante: darle voz a quien no la tiene, enseñar al que no puede, normalizar conductas atípicas y un sin fin de cosas nuevas que conseguirás al lado de tu hijo.

Y por muchas piedras que haya en el camino, al final del mismo serás sólo una cosa: mejor persona. Aprovecha la ocasión y acuna al autismo entre tus brazos, pues es el camino para realizarte como ser humano.

-Reflexiones de un autista.

 


Fotografía: David Martín

 

 

Construye nuevas expectativas y sé feliz

Construye nuevas expectativas y sé feliz

Cuando las cosas no ocurren como esperas aparece la maldita frustración.

Con los hijos esto suele suceder muy a menudo. Primero, porque solemos poner nuestras expectativas fuera de la realidad y segundo, porque tenemos muchas.

Cuando aparece en tu vida el diagnóstico de autismo, sucede una verdadera explosión cuya honda expansiva lo primero que hace es derrumbar tu castillo de naipes de lo que esperabas de tu hijo.

Sé que cuando esto sucedió cometí muchos errores, pero principalmente tres que me hicieron a mí y a mi familia “los pies de barro”.

Estos errores son habituales cuando las expectativas que se refieren a ti no se cumplen, por ejemplo como en el caso de aquel corredor que esperaba hacer un maratón en tres horas y veinte, y tardó cuatro; pero duelen en exceso cuando estamos hablando de un hijo porque, con todos mis respetos hacia los corredores de maratones, no hay mayor maratón en esta vida que educar a un hijo.

Y ¿cuáles son esos errores?

1.- Ser incapaz de “crear nuevas expectativas”.

Quedarte anclado en el barro de aquellas que no se cumplieron y ser incapaz de ver unas nuevas. Como aquel chico joven al que deja su primera novia y de repente todo lo que esperaba se fue por el sumidero. Sería absurdo que este joven no fuera capaz de salir a buscar nuevas novias y esperar una nueva vida con alguien maravilloso a su lado. Sería absurdo que se quedara en ese amor que se fue, que ya no volverá y que se llevó consigo el futuro de la única película que él cree pondrán en la sala de cine de su vida.

A mí me pasó. No era capaz de imaginar otra vida. Prefería levantarme cada mañana llorando entre expectativas rotas y deseos no cumplidos, creyendo que no sería capaz nunca de volver a construir mi castillo de naipes.

Debemos ser rápidos en crear nuevas expectativas que serán tan buenas e incluso mejores que las que se llevó “EL AUTISMO”. Si no eres hábil en esto, tu ropa enseguida olerá a lo que huelen los sueños rotos y te costará ponerte en pie.

Cada día que pase es un día perdido. Es una hoja en blanco en el libro de tu vida.

2.- “Vivir de espalda a la nueva realidad”.

No sólo no fui capaz de crear nuevas expectativas sino que decidí no aceptar la nueva realidad.

Esto es como si a un actor en plena obra le cambian por detrás el escenario y en lugar de seguir con su papel, abandona la escena y se marcha dejando al público con cara de tonto.

Eso hice yo. NO quise saber nada de lo que estaba viviendo. Por culpa de la no aceptación, “cogí mi vida” y salí corriendo.

Ésta, te aseguro, es la mejor manera de hacer daño a los que te rodean y a ti mismo. Existe una cosa que se llama “responsabilidad” por la que estás obligado a aceptar el cambio de circunstancias en tu vida y seguir hacia delante.

YO fui un total irresponsable. Te pido por favor que afrontes las nuevas circunstancias, no que las aceptes pues eso dependerá de cada uno, pero que las afrontes de manera responsable; el no hacerlo y salir corriendo es de cobardes, de no saber vivir la vida que te ha tocado. Ya te encargarás tú de que sea maravillosa; pero tienes que vivirla, no salir en estampida.

3.- “Si mis expectativas se derrumban le echo la culpa a lo que sea o a quien sea”.

De nuevo una total irresponsabilidad. La búsqueda de un culpable en vez de buscar soluciones es una tontería muy grande. Quería echar la culpa a cualquier cosa o cualquier persona que no fuera yo.

Buscaba culpables en Dios, en la genética, en la vida, en todo en general y mientras tanto la vida seguía y yo quejándome.

NO hombre NO. El problema únicamente estaba en mí. En mis esquemas mentales, en mis creencias de donde manan mis pensamientos que se convierten en emociones y esto acaba en acciones que tienen consecuencias.

Si esos pensamientos que se generan son negativos pueden acarrear conductas negativas con unas consecuencias terribles para ti y para los tuyos. Es difícil pero hay que cambiar las creencias, que además suelen estar llenas de distorsiones cognitivas.

La Humanidad está llena de miles de ejemplos de personas que viven en peores circunstancias que las tuyas y se levantan cada mañana con la única intención de buscar un presente y un futuro lo más feliz posible para él y para su familia.

El resumen de todo esto es que hay que ser capaz de reinventar tus expectativas; por duro que sea y por rápido que se caiga tu castillo de naipes, con la misma rapidez, recoge las cartas y ponte a hacer uno nuevo.

Bajo mi humilde opinión en ese pequeño detalle consiste TODO. En la medida en que seas rápido en construir tus nuevas expectativas, más rápido aparecerá la posibilidad de ser feliz, que en definitiva es para lo que estamos aquí.

-Reflexiones de un autista.

 


Fotografía: David Martín